我考虑过写我儿子的事，他复杂的医疗旅行，以及我家人几个月的经历。我开始意识到，然而，这就是我首先要分享的故事，是我自己的。我不知道它是否会流行。
当我读到其他父母关于抚养特殊需要的孩子的描述时，我被父母克服他们曾经感受到的伤害和愤怒的能力所打动，拥抱和养育一个曾经令他们恐惧的孩子。似乎有人接受了，心平气和，我就是不能，老实说，承认。我爱我的儿子。激烈的。他所取得的每一个进步：微笑，蠕动式爬行，像给战壕里的士兵写情书一样鼓舞我的士气。
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但当我在桌子上弹音乐来引出他自己的舞蹈时，当我模仿最牛逼的咀嚼方式来鼓励他吃饭时，有绝望。他绝望地模仿和前进。超越所有的期望。真相？我仍然希望他“正常”。这种情绪，对他的愿望，有人告诉我，是要克服的。它不应该停留这么久。我儿子还不是2岁，所以也许我在制造一种不合理的压力，内化这家独家育儿俱乐部的高级成员的进步和安心。
在某个时刻，虽然，我知道信息很清楚：你会接受的。你会来庆祝他的成就（我做的），但没有心痛。事实是我坐在这里不动，差不多两年了，希望他的处境不一样。希望我的孩子不是他。
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所以，在我的孤独中，不想把我的家人和其他孩子拖到我的痛苦中去，混乱，而困惑，我转向研究。他罕见的遗传病的研究。从令人眼花缭乱的技术文本和信息中，几乎不符合我儿子的临床表现，我试图为他未来的发展做一个预测。我丈夫和我不确定我们的诊断结果是否完整，但我们知道有问题。我们知道他在发展的许多方面落后。
为我辩护（如果我需要的话）我的故事确实包含了感激之情。我非常感谢我的孩子，事实上，完全在发展。他正在学习做新的、美妙的事情。他的愿景，曾经被评估为视力受损，几乎神奇地发展到接近正常。我也很感激能分辨出温暖，我抱着一个可爱的孩子，对他的情况进行了临床描述。我非常感激，然而，我很爱他。即使这与希望不符，我们也可以改变他。不是我的故事没有希望。只是，也许，还没有得到接受的祝福，或者心平气和。
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在过去的两年里，我觉得我在物理和职业治疗方面获得了荣誉学位，医学研究，倡导，还有拉拉队。我要为我儿子而战。我不会失去对我所拥有的东西的看法或欣赏了不起的丈夫；另一个儿子；还有一个永远爱着小弟弟的女儿）。
不管怎样，即使我一直希望他没有这种情况，并且在他的拖延中感到痛苦，我会爱他的。
