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残疾的人

生命中的一天:丽贝卡·爱因斯坦·斯科尔,一个患有自闭症和图雷特氏症的孩子的母亲

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丽贝卡·爱因斯坦·斯科尔(Rebecca Einstein Schorr)的儿子本(14岁)不愿意呆在家里。谁在孤独症谱系并且已经图雷特综合征,和他的两个可爱的伙伴,莉莉(11)和雅各布(7),需要从她那里得到更多。这是她生命中的一天。

5:45分.“妈妈?”妈妈?”本敲了敲门,看我有没有其他的衬衫给他穿。他不喜欢他抽屉里那两打干净的衬衫今天的感觉。忘了他察觉不到讽刺,我告诉他我有一个在床上。他过来取它。这将是一个漫长的早晨。

上午5:59.“妈妈?”穆欧姆?”本回到了我的房间,想知道今天下午我是否会早点来接他。“是星期二吗?”我问,“因为如果是星期二,你知道你有游泳池治疗,我会早点来接你的。“我只是想确认一下。”

上午6:15。“妈妈?”本又回来了。他早餐想吃薄煎饼。上学的时候我不给他做早餐。我提醒他这一点,他提醒我他早餐想吃煎饼。我提醒他在上学的时候,我不在乎他早餐想吃什么。

6:30。车库的门砰地关上了,第四次把我吵醒了。本在外面,在等公共汽车。早上6点41分以前公共汽车就不会来了。永远。

上午6:42“妈妈!”呜呜-呜呜!!!!!”“我想我错过了公共汽车。打电话给公共汽车公司!”我向本解释说他在外面,看,在过去的12分钟里,他不可能错过公共汽车。就在这时,我从卧室的窗户看到公共汽车。本跑下楼梯,尖叫着在他出来之前就要离开。它不是。我回去睡觉。再一次。

上午7:10第六次醒来。莉莉大喊“再见”,门砰地关上了。

早上7:40现在我的闹钟响了。雅各布的闹钟在早上7:20响。让他在我起床前有20分钟的游戏时间。每天的依偎时间开始。

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上午8时25分.雅各布出门了,我要吃点东西,去跑步机上跑几英里,淋浴,穿好衣服准备今天穿。

上午10点.浏览昨天的邮件。阅读保险公司关于本物理治疗的拒绝信。孤独症儿童中有30%的人张力过低(肌肉张力极低);本是那30%的人之一。他有6岁孩子的肌肉和8岁孩子的耐力。如果他是6岁或8岁就可以了。他将在6月满15岁。本完成了12周的PT,物理治疗师又开了12周的处方。保险公司在12月拒绝了预授权,我们对此决定提出了上诉。今天的否认是对我们呼吁的反应。

上午10:15与分配给本的康复保险人员交谈。她平静地解释说,我们的基本保险的拒绝信是医疗补助计划支付费用所必需的。对,我们是医疗补助家庭。感谢上帝。在这个范围内抚养孩子的家庭平均每年要比抚养一个正常发育的孩子多花17000美元。让本参加医疗补助有助于支付许多额外的费用。一旦我们的康复中心收到他们的拒绝信,他们会把它交给医疗补助。避免了一个巨大的头痛。

上午11:00平凡的差事,午餐,衣服,写作,还有盘子。

下午1:30。去学校接本。我们穿过汽车餐厅,这样我可以给他弄点零食。即使我告诉他这不是一周一次的事,我们几乎每周都去。他总是很饿,吃零食有助于消除饥饿感,使他保持良好的治疗心情。

下午2:10-3:00池疗法。本喜欢呆在水里,在游泳池里接受治疗,这使得治疗师比在陆地上推他更用力。后来他筋疲力尽了,然后问他能不能在我们回家的时候就去睡觉。答案是,当然,是否定的。

下午3:38开车去看精神病医生拿处方。本吃了一杯混合处方药。其中一种药物是附表二管制物质,除其他外,Rx必须正确填写,因为它不能被调用到药房。精神科医生忘记在星期五签署处方,直到星期天我试着填好才发现。GRRRRRRR所以我得多走一趟才能拿到签名的处方。

下午3:56拿起处方。我检查了(三次)以确保所有信息都是正确的,并且签名了。

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21点。我拿到简历了。就像干杯。他们都认识我。乔丹(药房技术人员)检查他们是否有存货;几小时后就好了。

下午四点半。悲哀地,今晚没时间吃真正的晚餐。我的朋友,菲利斯,经常提醒我,每天晚上不供应自制餐是可以的。然而,当我开车经过麦当劳去拿晚餐时,我仍然感到内疚。今晚要多花一点时间,因为他们把订单搞砸了,在莉莉的汉堡上放了奶酪。

下午5:00拿着游泳包,带着莉莉和雅各布出门。这是我们挤出的为数不多的课外活动之一,因为其余的时间都被本的疗法占据了。这有时是他们争论的焦点,我提醒他们,他们可以在下周的会议上提出这个问题小店.Sibshops是一个为有残疾兄弟姐妹的儿童提供的全国性支持项目ios下载beplay。我们很幸运在我们的社区里有一个专门为自闭症谱系中有兄弟姐妹的孩子设计的。

下午5:45“小家伙”的游泳课。我用这段时间来阅读或赶一些工作。我坐在后面,让孩子们看不到我没有注意他们的一举一动。我偶尔会抬起头偷偷地看一眼,然后定期地感谢上帝让我们能够拥有一个人,比我更有耐心,和他们一起在游泳池里游泳。

晚上7:05在回家的路上凭简历摇摆。本的药物由医疗补助覆盖(感谢上帝),所以所需要的只是我的签名。

晚上7:30本,刚洗过澡,准备睡觉了。最近,他要我在他睡觉前读给他听。不管我有多累,我同意。本的阅读有很大困难,因此,倾向于避开书本。所以当他要求的时候,我欣然接受这个机会。我们正在读朱迪·布鲁姆的《希拉大帝》,本透露他的英语老师告诉他应该读更适合他这个年龄段的书。我告诉他,我不在乎他的老师怎么说,因为我们都知道朱迪·布鲁姆是个了不起的人。(我默默地诅咒老师,因为她没有意识到她是如何损害我可爱的孩子。)我一边唱着舍玛.“夜晚,孩子。“”晚安,妈妈”。

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晚上8点10分意识到雅各布没有做家庭作业。对,我们有时间表,是的,我知道我应该坚持下去。然而,今年我们注意到雅各布确实在晚上做得最好。当他做作业的时候,我做了个笔记来改变时间表。

晚上8点。第二天检查完背包后,莉莉和雅各布穿着睡衣。他们有15分钟的房间活动时间,主要是因为雅各在一天的开始和结束都需要玩耍的时间。我们开玩笑说,他未来的配偶需要知道这一点才能拥有沙洛姆·巴伊特(家庭和睦)。我现在给本吃药,这样我就不会忘记了。

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晚上8点45分Lil突然进来亲吻道晚安。她喜欢让我丈夫沃伦(Warren)哄她上床睡觉,尽管我们都承认,随着她6月12日的到来,那些日子很快就要结束了。她说她感觉像彼得潘的温迪。啊,有一个孩子的兴奋。”莱拉·托夫,妈妈。”莱拉·托夫,雅各布整理好他的玩偶,爬到他们中间。他额头上滴了几滴薰衣草油,准备好了舍玛.晚安,“亲爱的雅各布。”“晚安,我亲爱的妈妈。“我希望你的梦想是甜蜜的。”“我希望你的梦想是甜蜜的。”“我非常爱你。”“我非常爱你。”莱拉·托夫." "莱拉·托夫”。

晚上9点我几乎看不清楚。我一直希望能和沃伦坐在一起,赶上上周的《大爆炸理论》一集。我们经常和本一起看这个节目,以帮助他理解社会语用学,但一定要首先注意,以防出现不适合他的情况。然而,今晚不是夜晚。非常需要在浴缸里泡个澡,喝杯茶。和埃勒里的女王杂志。

晚上9:45熄灯。舍玛背诵.莱拉·托夫对我来说。

鲁德曼·格兰特

这里表达的意见是作者的个人观点。评论是主持,所以用你内心的声音,把手放在自己身上,不,不,我们对草药补充剂不感兴趣。
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