我从没想过我会成为那个妈妈。
为一封拒绝信哭泣。
幼儿园。
自从我女儿11个月大的时候被诊断出来，人们欣慰地向我保证，她会“长大”，而且“很好”。这很容易让他们说。他们不需要向一个3岁的孩子解释为什么没有学校会接受她。
显然，我需要一个可供选择的世界来抚养我的女儿。食物不是每个儿童活动场所的主要焦点。
Huvi有一种高过敏性疾病，使她对大多数食物过敏，包括许多热的或煮熟的食物。即使是在几间房外。当被要求列出她的过敏症时，相反，我们给出了一个非常短的清单，其中有15种以下的食物可以吃。强烈的气味和化学物质对她来说也是个问题。就像普通人用来洗衣服的东西一样。我们基本上是把她泡在泡泡里。
然而，她想要朋友。她想要一个背包、一个午餐盒和一辆像邻居一样的校车。她非常聪明，在数学和阅读相关测试中获得了惊人的高分。她真的想成为班上的一员，和老师一起在教室里学习。
我被卡住了，再一次，解释为什么她不能做她这个年龄的孩子能做的所有普通的事情。它很烂。我愿意做任何事给她都是完全失控的。
她的出生非常完美，但从一开始，事情就很复杂。我第一次照顾她，她吃了呕吐之后很伤心，拱起她的背，不管我们做了什么都会尖叫。在我6周的检查时，每一个婴儿都安详地睡在他们的卡座上。胡维尖叫着，不管我们给她什么。
在那一周我们看到了一位哺乳顾问，喂养治疗师，一个儿科医生给她开了Zantac。我把牛奶和大豆从饮食中去掉。她的湿疹有点好转，但她大部分时间还是尖叫，每次进食后都呕吐。
12周前，我们被一个胃肠道医生看到，他系统地和我一起工作，把食物从我的饮食中去除，直到我们发现了罪魁祸首。我们继续移除食物直到我们下到土耳其，红薯，还有椰子汁。她对我们尝试的每一种药物都反应不良。胃肠道确信是过敏，但是我们看到了两个过敏症医生，她的测试结果都是阴性的。
到了7个月，她就不再增重了，不管我怎么照顾她，到了11个月，她就开始严重的肥胖。我们安排门诊喂养管放置。在最后一分钟，胃肠医生决定，我们应该在前天晚上接纳她，并在晚上进行静脉注射，这样她在手术前就不会脱水。
我无法想象她在医院里会怎么做，当我不停地说她对“一切”的反应时，没人能理解。
我们接纳了她，并希望一切顺利。我在医院有一个冰箱，带来了我的火鸡、红薯和椰奶。
开始静脉注射后不久，他们换成了d5w（葡萄糖），这样她就不会脱水。她立即出现过敏反应，他们不得不停止静脉注射，取消手术。医生不知道她怎么了，但很明显这不仅仅是回流，直到他们知道出了什么问题，手术才是一个安全的选择。
我们的医生取消了一天的工作，花时间给其他医生打电话，直到他找到了一个认识到这种现象并同意见我们的过敏症/免疫学家。
然后它来了，诊断：肥大细胞活化综合征，身体对日常事物的反应就像是过敏原。包括大多数食物，防腐剂，化学制品，热，冷，花，强烈的情绪，病毒…
当Huvi第一次预约时在过敏医生的办公室里有不良反应时，医生指出她对员工吃三个房间以外的比萨饼有反应！她让他们把它带到外面，她的症状立刻减轻了。这与前一周我为我的继女和胡维做烤饼时的反应是一致的。
所以没有热牛奶。明白了。
又有几个不良反应证明她对鸡蛋过敏。还有玉米。她对肥皂和清洁剂有反应，同样，即使是超级有机的，因为它们通常使用某种气味。这意味着她不仅需要超级低过敏性肥皂，但家里的其他人都有，也是。
食物明智的，她有13种食物是可以忍受的，羊肉，鸡火鸡（只要它们不被牛肉或玉米污染）不加糖的椰奶，土豆，红薯，胡萝卜，大米藜麦，洋葱，橄榄油，盐，还有糖。
大多数人认为食物是最难吃的部分。身体上可能是这样。她吃的几乎所有东西都是用很少的原料从头做起的。组胺（她的敌人）长在剩菜里，所以我们必须让一切都新鲜，也是。所以它是重复的，我经常做饭，再加上努力让她的食物看起来像别人的。她早餐吃煎饼加“糖浆”（白糖）；她吃“肉丸和意大利面”（火鸡粉和意大利米粉）；她喜欢她的胆汁（羊肉和土豆）和土豆泥（磨碎的土豆和洋葱）。她从来没有尝过真正的东西，所以她很高兴。
她有很多玩具。我们让她的每一个假期都变得有趣和特别。我们甚至为光明节做了油炸甜甜圈。（只要你直接从锅里吃就好。）当她想要一个茶会时，我们找到了一个可爱的拉尔夫劳伦茶壶（当然是半价在家里买的！我们是犹太人！）现在有茶会，有水和米粉煎饼。
这都是可行的，和其他孩子没什么不同。
最困难的部分是孤立。我们尝试过的每个小组活动都失败了。在我哥哥的订婚宴会上，当一个朋友满身香水走进来时，她反应非常糟糕，我们不得不错过她的婚礼。大多数家庭聚会包括食物，这就排除了我们。我们不能在塔吉特购物，因为他们在那里做爆米花。我们不能走进面包店，因为他们在那里煮鸡蛋。火车，飞机，出租车里都是她过敏原。
她的医生一直称赞我对她很好，安全气泡在大多数情况下，无重大反应。但我想要的不仅仅是坐在家里，独自带着她的玩具和书。可悲的是，我不知道该怎么做。
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