我儿子伊坦有一个罕见的，遗传性残疾Rubinstein-Taybi综合征.这是一种发生在1:35万儿童身上的遗传缺失综合征，导致全球发育迟缓和一系列慢性医学问题。它是纯净的阳光，我们全心全意地爱他和其他孩子。他也是非语言的，发育迟缓，100%g管喂养。
当我们接近伊坦的时候酒吧礼赞年龄，我丈夫阿维碰巧读过一篇希伯来文，这篇文章是由一位以色列拉比写的，是关于特殊需要仪式的。这篇文章建议，一个特殊需要的孩子的成年礼应该像婚礼一样充满激情和热情，因为通常，我们社区的残疾人也不能，或者只是不去楚帕.我们一直计划让这段时间成为伊坦一生中的重要时刻，但是关于这个推理的某些东西确实引起了我们双方的共鸣，它和我丈夫产生了特别的共鸣。所以，作为伊坦的13钍生日临近了，我们带着无限的热情和爱开始计划这一天。
我丈夫来自正统派，Sephadic以色列家族（我来自一个更“保守”的加拿大人，阿什肯纳兹家族，但我们找到了一个不错的，快乐的中间地带）。仍然，有一些哈拉契奇（关于犹太法律）关于男孩和我们必须考虑的特殊需要的问题。Eitan此刻，没有传统的认知能力祈祷，或是触觉上的磨损倾向特西林（化石）几年前我岳母给他买了一套漂亮的家具，但我们现在的计划是让我们最小的儿子丹尼尔穿上它们，为伊坦的荣誉祈祷，直到他有能力穿上它们，独自和它们一起祈祷。
我们决定，伊坦真正的成年礼活动将是一次聚首亲朋好友的晚宴，不是一个犹太会堂仪式。在这个阶段，他没有正式祈祷或阅读《圣经》的能力。我代表家人说了几句话，感谢大家齐聚一堂，纪念伊坦的成长，庆祝他的一生，他在犹太社区的地位。伊坦帮助我们哈默兹祝福他把手放在面包上，和我丈夫站在一起，为酒祝福。
在计划EITAN的派对时，我们开始问自己，当伊坦自己不吃东西的时候，吃饭是否合适。我们决定把我们所有的朋友和家人聚在一起吃一顿节日大餐是一件传统而光荣的事情，而且，伊坦将从他所说的祝福中获得精神上的价值。我们知道我们想要一个DJ跳舞因为爱音乐，爱跳舞，舞蹈激发快乐，就像它给很多人带来快乐一样。
不仅仅是我和我丈夫计划在这特殊的日子。此外，我的其他孩子，瑞特，现在17岁，丹尼尔现在10岁，帮助准备了一个很棒的幻灯片，播放了伊坦最喜欢的音乐和照片，展示了他从一个病人身上的进步，挣扎，通风婴儿孵化器对泰勒·斯威夫特的爱，疯狂舞蹈，快乐的，他现在是个有趣的年轻人。那幻灯片真是一场爱的劳动，当我们展示时，房子里没有干眼。在伊坦的成人礼上，我们吃了，我们跳舞，我们把他举到椅子上，我们拥抱他，亲吻他，他整夜都在微笑，享受着人们的关注。
一旦我们有了仪式和聚会的计划，我们还有一个重大的决定要做：如何将以色列的一个组成部分纳入我们的斯姆查.我丈夫是以色列人，我在以色列住了很多年。以色列是我们生活的重要组成部分家庭还有住在那里的朋友。我们是以色列的坚定支持者，ios下载beplay在家里说希伯来语和英语，希望有一天能在以色列重获新生。
做了一点研究之后，我们决定与一个令人难以置信的以色列残疾人组织合作阿勒，它是由以色列战争英雄多伦阿尔莫为了纪念他已故的儿子埃兰而建立的。我们决定在耶路撒冷的亚力亚，将伊坦的成年礼和一个孩子的成年礼“孪生”。
实际上，这意味着我们购买了一台iPad（连同其他几个家庭）来捐赠给耶路撒冷亚力赫的孩子们，在那里举行了一个成人礼仪式。我们带了点心，会见了阿勒居民，然后一些美国志愿者表现得很有活力，充满灵魂的克莱兹默音乐和舞蹈，参观了阿勒的设施，并会见了其他住在那里的年轻人。此外，我们招待了我丈夫的全家吃了一顿节日大餐，以及其他祈祷词律法又有人提出，为了纪念伊坦。
这个月eitan将满15岁，人们仍然告诉我们他的意义有多大。酒吧礼赞是，他们如何仍然能感受到那天晚上的快乐。它很独特。
我不能说伊坦的成人礼是否真的是他的。楚帕“或者只是试运行，但它很美，我和我的家人非常自豪，公开庆祝他的出生权。我们不会有别的办法的。
