“莎拉，你在使用残疾人停车场！？真的？你看起来没病。你应该把这个地方留给真正需要它的人。”
我的心开始跳动，熟悉的痛苦在我心中升起。真的。我看起来没病。但是在夏天的100度高温下，在商场停车场里长时间的骑行会消耗掉我仅有的一点能量，并加剧我左侧的慢性疼痛。导致暂时性瘫痪。
我的朋友知道我病了，知道我在过去的19年里一直有慢性病，当我平静地向她解释我的疾病和症状时，尤其是热对我来说真的很糟糕，我没有“看起来不舒服”这一事实胜过我所说的一切。
虽然我不是一个痛苦的人，我生病时的痛苦是由于长期不理解而加重的。我不是在找，我也不需要同情。我希望朋友和家人知道我没有选择这种疾病，虽然我看起来不生病，我是，这限制了我的社交生活和体育活动。
如果你认为你的亲密朋友，家庭，同事们，和邻居，你知道至少有一个人患有“看不见的疾病”。从定义上讲，它是隐形的，所以除非有人和你分享它，否则你不会知道它。看不见的疾病可以是不孕，精神疾病，饮食失调，吸毒成瘾，自身免疫性疾病，遗传疾病，只是举几个例子。所有这些疾病的共同点是，患病的人通常不会“看起来生病”，但无形疾病的情感痛苦和身体痛苦非常，非常真实，说某人“看起来不生病”对他们是一种真正的伤害。
我有一种“看不见的疾病”——一种自1997年以来我患过的自身免疫性疾病。一周之内，我从一天跑几英里到左腿和左臂几乎瘫痪。我被紧急送往医院进行脑部/脊椎核磁共振和腰椎穿刺。放射科医生在最初的核磁共振中没有看到我脊髓的损伤，所以我被从一个医生传给另一个医生，但没有人告诉我诊断结果，也许部分瘫痪“都在我的脑子里”。
那次经历，不幸的是，是“看不见的疾病”的第一个标志，因为它们通常很难诊断。在15分钟的办公室访问中，医生没有时间和资源来检查医学检查，想想全面的历史，并进行实际操作测试。几个月后，我从罗切斯特的梅奥诊所得到了正确的诊断，明尼苏达第二年芝加哥大学的神经学家证实了这一点。
我在2003年搬到我现在的家时病得很重，但除了我最亲密的朋友外，其他人都对我保密。然后我度过了九年美好的解脱期。我不再去看我的神经科医生，我跑了5公里，10KS甚至是半程马拉松。我精力充沛地抚养着两个小孩，在学校兼职和做志愿者，我们的犹太教堂，和JCC。虽然我知道我随时都可能会失职，我把所有这些想法都抛到脑后，因为那种病发生在“其他人”身上，而不是我。
然后，疾病在2013年春天全面恢复。我的左腿瘫痪了，同时我的左手失去了很大的灵活性。疲劳，这是我生病的标志，无情。不管我睡了多少，我需要更多的睡眠。我不得不停止工作和志愿服务，我腿上的疼痛是稳定的7分，比例是1-10分。疾病，我故意让它隐形，突然变得非常明显，但只有我。我没有任何人能看到的外在症状。
两年半后，很明显，我不会回到缓解期。这种疾病已经从一种缓解形式转变为一种渐进形式，现在的目标是减缓进展的速度。以1-10的比例，我的疼痛从2到8不等。我可以全职工作吗？不，因为我的疾病症状之一是极度疲劳，每天下午除非小睡，否则都会导致我“撞车”。这不是奢侈品，也不是一杯（或10杯）咖啡能解决的问题。如果由我决定，我会工作的，志愿服务，或者和我的孩子们在一起而不是睡觉。但这不是一个选择。
在过去的几周和几个月里，出现了一连串的“你看起来不生病”、“积极思考”、“克服它”、“做一次清洁”、“吃不含麸质的古菜/素食”，以及，“只是锻炼或调停，”来自知道我生病的朋友和家人。我生病时经常锻炼，不吃麸质/牛奶，很明显这不是治疗方法。对于我的疾病或任何患有看不见疾病的人来说，没有“神奇”的灵丹妙药。如果我能用这些东西“治愈”自己，我早就做了。
我明白这个建议很有意义，但这很伤人。不请自来的建议只会让我对自己的局限感到沮丧。我没有选择——我在基因的汇合处画了一根短稻草，环境，以及明显的坏运气。
什么将对有隐形疾病的人有帮助吗？提供做饭或帮助他们的孩子。承认他们的痛苦。询问他们的感受。认识到你可能不理解他们的感受，但要表现出同情和支持。ios下载beplay当某人迟到或限制社交时，要友善。拜托，不要评判。白天打盹，在残疾人停车场停车对我来说不是一种奢侈。我们不喜欢向那些说，“你看起来没病。”我们不希望有怜悯的聚会；我们想要变得更好。我们正在尽最大努力。
