“我不想下水!”他喊道。
“为什么不呢？”我恳求。我们在海滩上度过了一周的第2天。
“太湿了。”
这些话是来自我5.5岁的儿子脆性X染色体还是来自船长明显?这是一个庆祝他如此清晰地表达自己的时刻，还是一个哭泣的时刻，因为他的不幸影响着我们所有人，改变我们一天的计划，这个星期吗?
我喜欢海滩:沙滩，太阳,海洋,壳,和野餐午餐。但是每一个我喜欢的元素都对我的孩子提出了挑战我的孩子非常敏感，警惕,他的x染色体发生突变，过度刺激。他为每一次改变或分心而焦虑:一只海鸥飞过头顶，一只狗走过，或者孩子们把足球扔得离我们太近。所有这些都被视为潜在的威胁。海浪拍打着他的身体，他既平静又兴奋:他需要更多，同时又想要更少。岩石和贝壳烦扰着他的脚，然而他寻找他们是为了他们所提供的身体刺激。他在散步，游泳,sand-castle-building矛盾,但他是我的!
像许多孩子一样,他被蜜蜂和沙子搅得心烦意乱，我们的野餐在户外永远吃不完。他非常敏感，在脖子和耳朵上涂防晒霜通常会导致疯狂的追逐和抢断。而且,当然,一离开海洋，他就需要用软管洗脚，换件游泳衣，因为它是湿的。
最初的几次，他在玩了几个小时后从水里出来，抱怨自己又湿又多沙，我只是嘲笑他。就像我们圣经里的女族长莎拉，当上帝的天使告诉她丈夫时，她笑了，亚伯拉罕,她将在90多岁时生下一个孩子，我嘲笑他的主张的荒谬。但我看着我的儿子，快乐,玩,游泳,运行时,我意识到,他也喜欢海滩。但他爱他的方式，他非常特别,有些奇怪的方式。他学会了为自己的需要做出调整，这样他就能真正享受这种体验。他早在我之前就知道了。
We often speak of reaching people "where they are." The idea comes from the Torah,亚伯拉罕既赶出夏甲，撒拉的使女，以实玛利的母亲，与撒拉的儿子以撒竞争(是的，你想要的戏剧吗?不需要海军罪案调查处!只要打开Torah!上帝告诉夏甲不要担心，上帝听到了男孩的声音，以实玛利“他在哪儿。”同样的，当我让我的儿子凭他自己的直觉去决定他在海滩上需要什么时，他实际上是有能力弄明白的。
带着有特殊需要的孩子去海滩仍然不容易。从现在开始，我们的沙滩包将每天装三件或三件以上的泳衣。我们会带耳机来(为了不听别人的收音机，飞机,甚至海鸥)。但是我们也会带上我们的野餐午餐和防晒霜，并计划一起享受夏天的最后一点时光。
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