劳伦·温斯坦和她的丈夫在得知他们都携带了导致囊性纤维化（CF）的基因时，正期待着他们的第一个孩子。其中之一19在德系犹太人中发现的常见遗传病。患有CF的孩子的预后相当糟糕，劳伦接受了DNA测试，以了解他们的孩子是否会患上这种疾病。然后，她写了一部感人的黑色幽默漫画《携带者》，讲述了等待测试结果的时期，发表于鹦鹉螺.她同意和我谈谈她的经历。
1。当你被告知你的孩子很有可能患有CF时，你最初的反应是什么？你在上网吗？
我从来都不喜欢在网上研究任何医学问题。显然，这是一个错综复杂的信息坑，这些都与你的具体问题无关，尤其是当涉及到像CF这样严重的问题时。我一直等到我遇到了遗传顾问和儿科医生。还有照片儿科医生画得很凄凉，不幸的是。
2。你能告诉我你在等待测试结果时脑子里正在进行的道德辩论吗？
这个问题一直在我脑海里盘旋，“把一个知道自己有慢性病的人带到世界上来，这是一个人道的决定吗？致命的健康问题？”
三。人们对漫画有什么反应？您是否一直在关注评论部分的讨论？
我收到了一些和我们在同一条船上的人的电子邮件，来自囊性纤维化患者和囊性纤维化患者的父母。所有这些都非常有启发性。它向我展示了即使有这种慢性病，人们的生活也是多么富有，在过去的五年里，在治疗CF方面取得了多少医学上的突破。
评论，两者都对NPR博客[这篇文章发表了劳伦漫画的节选]Nautil.us网站既文明又聪明（对互联网来说，这是一个奇迹！）尽管这个故事涉及到一些敏感问题。这是网络最伟大的事情之一，文件不是静态的，一篇文章能激发人们分享自己的故事，每个人都可以学习。
我相信漫画在帮助应付难以应付的经验方面有巨大的潜力。他们通过作者非常具体的筛选，将观众带入当下。
4。如果你有了另一个孩子，你会做什么不同的事情吗？你想知道他或她是否得了这种病吗？
这是一个非常假设性的问题，因为现在我对幸福感到感激，我们有一个健康的女儿。我们非常幸运，我们不必做出任何选择。但如果我们现在真的有了孩子，我会想要一个DNA检验越早越好，我还想获得更多关于新的治疗方法的信息。坦率地说，一想到必须做出这些艰难的决定，就会感到麻痹，这也是拉莫纳5岁没有兄弟姐妹的原因之一。
5。对于那些发现自己陷入类似困境的父母（即他们都是CF或其他遗传疾病的携带者？
我学到了一件事，作为父母，有无数种方法可以做到，他们没事。这么多官网下载beplay体育ios版怀孕书籍给你教条主义的建议。人们有宗教和精神观点，如果其中任何一种观点令人欣慰，帮助人们决定在这种情况下他们会做什么，对他们有好处。我觉得没有资格给予任何实质性的东西。也许是因为我们在怀孕期间被要求做出的生物伦理决定是全新的，官网下载beplay体育ios版科学发现的参数每天都在变化。这对每个人都是不同的。
我唯一的想法是：被告知，但不要在等待阶段把自己逼疯。准备好对自己过去和未来的了解超出你的想象。祝你好运。
6。既然我们都是Kveller苹果beplay，父母去克韦尔的地方，你为什么抱怨？
我在游泳池里看着我的孩子，不知疲倦地把她的身体一次又一次地从水里扔出去，试图漂浮。我完全为长篇音乐剧她每天晚上睡觉后都会唱歌。她勇敢的时候我也会抱怨，喜欢在幼儿园方向，当我送她走的时候她害怕哭了，当我来接她时，她说，“妈咪，我现在不害怕。我知道纸巾和玩具在哪里。”
当然，当她了解到友谊的来龙去脉和关心他人的时候，我会抱怨。很多人在抱怨。
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