我丈夫和我已经打包五年了。我们已经详细讨论了在紧急情况下我们会做什么，就像我们南加州家附近的地震或火灾。直到最近，我对我们的计划相当有信心。但是现在，之后飓风哈维还有艾玛飓风，我不太确定。
事实是，我们准备撤离一个典型的家庭。但我们不是这样的。
我女儿有雷特综合征.她在医学上很复杂。她也很聪明，勇敢的，强的，坚定而有趣。在自然灾害中，但这些都不重要，只是她有残疾。她比同龄人需要更多的帮助。
Rett综合征剥夺了她的说话能力；它偷走了她的手功能。她有好几天可以走路，还有一些日子，她的身体不工作，她崩溃了。她很容易生病，所以她在家上学。她的体温没有调节。她的呼吸范围从换气过度到屏气。一切都完全失控了。她癫痫发作，所以不管她去哪里，她都会随身携带紧急癫痫药物。她在灾难中会怎么样？我怎么可能为她安排一个疏散计划呢？当有一天我们觉得我们几乎无法度过这一天？
这就是为什么我们刚刚目睹的飓风让我思考疏散对我们家人来说实际上是什么样子，以及我们如何最好地做好准备。这是令人难以置信的可怕。
药物优先，所以我订购了一个额外的疏散包。没有这些我们就活不下去。接下来是她的支撑和婴儿车。她走不远了，她需要她的手臂和手托来让身体平静下来。也必须吃无麸质/无奶零食。因为如果没有别的，吃零食会使她平静下来。她的维生素疗法有助于缓解呼吸困难，所以没有这个我们就走不了。她通信设备是一个大的，体积庞大、价格昂贵的计算机，采用了眼睛注视技术。她完全不是口头的，如果没有这个，她会完全迷路的——那也需要来。
我们可能得离开她的活动椅，这就给了她坐下的支持。ios下载beplay我们很可能不得不把我们每天使用的所有工具都放在一边，以帮助控制她的感官系统。包括她的治疗刷，帮助她集中注意力，耳机/耳塞，因为外面的世界通常有几个小数位太大，她无法适应——还有她的紧身背心，这有助于调节她的身体前庭系统，保持冷静。在我们疏散到的任何地方都必须弄清楚卫生。
所说的一切，到目前为止，我们很幸运，我们的女儿不需要喂食管，因为这会增加大量其他医学上必需的设备和口粮。她不需要透析或氧气。她没有绑在心脏监护仪或任何重型医疗器械上。但很多家庭都依赖于这些，同样，进一步复杂化，危及成功疏散。
哈维和厄玛登陆之前和之后，太-当然，对于那些被强迫做出生死攸关的决定的父母，对于他们身体脆弱的孩子，他们确实有特殊的需要。以及他们必须留下的东西。
它让我心碎。
每天和一个有特殊需要的孩子在一起，都是为了让他们成为最好的自己而奋斗。飓风中的一天就是为了让他们活着而进行的斗争。也许这就是我给那些家庭带来不适当压力的原因，或者是因为我意识到，在任何时候，可能发生在我的身上。
