A.J.特斯勒是个不放弃希望的父亲,还没有。他的女儿木兰花,现在5岁,2014年被诊断为Rett综合征。那年八月,他题为“救我女儿”的短片。共享此视频“希望YouTube的广告收入能产生资金,用于资助临床试验以找到治愈方法。
现在,特斯勒决定是时候联系马克·扎克伯格和普里西拉·陈寻求帮助,当这对夫妇建立了陈扎克伯格倡议为“提升人类潜能和促进平等”而努力。Rett综合征影响35万其他女孩和妇女导致发展缓慢,癫痫发作,最终无法移动,说话,用手。
特斯勒制作了一个向扎克伯格和陈致意的令人心碎的视频,因为其中一个陈扎克伯格倡议的目标是治愈疾病,作为寻求资金以发展治愈方法的呼吁。在视频中,他说:
“我女儿不会说话。她不能用手。她走路很困难。她一天的大部分时间都在过度换气。这被认为是轻微的Rett综合征。
rett综合征的病因是已知的,可以通过一个基因来识别。实验室已经证明症状是完全可逆的。但作为一种罕见的疾病,对研究的资助和支持是有限的。ios下载beplay”
请观看以下视频:
两天后,马克·扎克伯格在评论中回应:
“我看了你的视频!非常感谢你分享木兰的故事。她听起来像一个打硬仗的好女孩,她很幸运有你这样的爸爸。我们启动了Chan-Zuckerberg计划,帮助像木兰这样的孩子健康成长,发挥他们的潜能,我们的目标之一是治愈,在本世纪末治疗或管理所有疾病。告诉木兰花我们正在努力,我们会想到她的!”