在化疗和质子治疗的几个星期后，莉迪亚掉了大部分头发。7岁半的时候，我女儿被诊断出横纹肌肉瘤。结果发现，她的夜惊和牙痛实际上是她右下颌骨下长出的肿瘤的症状，开始于结缔组织的肿瘤。
随着莉迪亚的头发越来越稀疏，我主动给她剃了头。“你在开玩笑吗？”她说，手放在臀部，死光盯着她的眼睛。“我的大部分头发都掉了，这已经够糟糕的了，现在你想拿走我留下的那一点吗？”癌症之前，莉迪亚的金色头发垂在腰间。在那里我看到一缕难看的头发，莉迪亚看到了昔日辉煌的残余，毅然穿上了她骄傲地离开的衣服。
莉迪亚对头发的感觉和她对生活的感觉一样。她不想仅仅因为她看起来身体不好就刮胡子。坚决地，她想活到死。她想被当作丽迪雅一样对待，不像一个死于癌症的孩子。
在莉迪亚癌症治疗的早期，我们在波士顿儿童医院过夜，和一位母亲和她的孩子共用一个房间。只有一个窗帘分隔我们的空间，我记得我听玛丽教过萨拉ABC。“在妈妈之后重复，萨拉。sao efg…“萨拉回答说。在那一刻，我明白了：当癌症开始的时候，养育孩子并不会停止。你的父母就好像你的孩子和其他人一样长寿，不管医生给了多少机会。
所以，当莉迪亚与癌症作斗争时，我们尽可能地过着正常的生活。莉迪亚在化疗和住院期间上学，当她的免疫系统很脆弱时，她就飞黄腾达地上学了。她整个夏天都和朋友和导师一起玩。作为母亲，我学会了平衡我的担心，如果莉迪亚和其他孩子出去玩，她最终会在医院，莉迪亚的需要和愿望见她的朋友，做正常的孩子活动。
但即使在这种“平衡”中，我也让每个进入我们家的人都使用洗手液，我给莉迪亚明确的界限，让她在和朋友出去玩的时候保持安全：“今天不要骑自行车，你的血小板由于化疗而降低，而从秋天刮下来的擦伤可能意味着你要去波士顿输血。”
前10个月治疗方案失败后，莉迪亚的肿瘤继续生长，我们又试了一个。它也失败了。莉迪亚被列入了第三个试验方案，因为这种癌症没有“治愈”的方法，只有化疗试验列出了可能的副作用，这些副作用听起来和癌症本身一样糟糕，实际上包括了继发性癌症的可能性。
到第三个协议开始时，莉迪亚经常头痛。那是医院提供姑息治疗的时候。当时，我不熟悉这个词，把它与临终关怀和死亡联系起来。我错了。姑息治疗意味着疼痛减轻！疼痛减轻意味着25个月的癌症斗争已经过去一年半了，莉迪亚能和家人一起享受她梦想中的迪斯尼乐园之旅。
莉迪亚的许愿之旅起了作用！一个星期以来，我们全家都把注意力集中在莉迪亚和她弟弟身上，卢克生活和热爱生活。一周，然而，不是没有压力。第三种化疗方案也未能阻止莉迪亚的肿瘤生长，当我们度假时，我们考虑下一步的选择来治疗这种坚不可摧的癌症。在迪斯尼世界，我每天都能看到肿瘤在她的右颌骨下轻微生长。
当我们生活在死亡的阴影中，莉迪亚勇敢地提出了这个问题。“如果我现在死了，你认为上帝会让我把自己看成一个青少年吗？”有一天她问。
“如果你问，我相信他会……
从那天起，我们的对话是开放的，诚实，涵盖了从生与死到过去，以及对未来的渴望。莉迪亚说：“如果我有幸生活和孩子，“我会让他们读罗伯特·蒙什的书。尤其是“爱你，“永远”和“斯蒂芬妮的马尾辫”.“她咯咯笑着说，”啊，我-莉，U-I维埃埃里！她模仿罗伯特·蒙什的声音，这是她录制的“斯蒂芬妮的马尾辫”的录音。.“我也笑了，在癌症影响我们的生活之前，记得一个无忧无虑的时刻。
到十一月，2012，我们把丽迪雅送到了临终关怀院。这是一个困难的决定，因为临终关怀的儿童有资格同时接受儿科护理，这也在一定程度上允许继续治疗这种疾病。在我心中，这并不是一个彻底的死亡，而是一种在没有60英里的车程的情况下接受丽迪雅照顾的方式。每天到4月30日，2013，她9岁那年去世，莉迪亚找到了一个理由通过痛苦微笑。
她找到了一种生活方式——爱她的家人和朋友，吞食书籍（包括所有586页雅典娜的标志“就在三天内）在她的日记里画画。她画出了她希望还能吃但不能吃的食物。她画了花，心和有趣的脸。她以艺术表现自己。她给生活中的重要人物写情书。
在她最后一次住院时，她对护士们说：“我爱你”，以前当护士们照顾完她后，她刚从房间里挥手离开。
莉迪亚在家里度过了她生命的最后五天——给我飞吻，握着我的手。“我快死了，”她对我说。再一次，她勇敢地打开了通向真理的大门。我们宣扬彼此的爱，彼此安慰。她拍拍我的背告诉我，“你需要多少就哭多少，妈妈。”
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