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在一次家庭出游中,耳机是如何拯救我患有脆性X染色体的儿子的

绿色背景耳机

我们在水族馆下车,在我们到达入口之前,我知道我们犯了一个错误。那时是清晨,所以还不太忙,但是很混乱,响,和刺激的事情。我们看到的每一个地方都有色彩,的声音,动物,和闪光。人们对我们大喊大叫(问候的话,但不是安静的),把我们的照片,冲压。播放音乐,灯光里,食物的气味来自四面八方。在这一切的中间,我5岁的儿子,拿着他的耳朵,闭着眼睛,冲压,然后融化到地面。

当然,我们已经预付了门票。在我们进去之前就走无疑是一种损失。当我还在为玩“易碎X卡”而争论时,我们请求客服人员给我们退款,因为我们的儿子有遗传性疾病,我们也要考虑我们7岁的儿子,这一天他很兴奋。除此之外,这是我们的家庭郊游,我们没有B计划。在那个时候退出似乎不公平,也不正确。

我们通过了入口在某种程度上-然后公园更放松了。它仍然很吵,然而,尤其是当我们走近每一个展览的时候。直到我们走进海豚缸的黑暗区域,成千上万的孩子高兴得尖叫起来,我记得我带了我儿子的降噪耳机。我们不经常在家里使用它们;我只是一时兴起把它们装进了包里。但我知道他在学校集会上用过,而且很成功,所以我把它们从袋子里拿出来,一句话也没说,我扑通一声把它们放在他头上。

这种变化是立竿见影的。他很平静!订婚了!快乐!我的孩子正在享受水族馆!我简直不敢相信我的眼睛。我简直不敢相信他的耳朵!我和丈夫愉快地交换了一下眼色,松了一口气。和平,终于!

然后,当我再次看着他时,我用不同的眼光看他:我亲爱的孩子,我有严重残疾的孩子,我的孩子戴着耳机。我开始注意到其他人注意到他,看到那些亮黄色的耳机从他的头上伸出来。我意识到这种救济手段也是残疾和差异的外在标签。

我必须承认,它伤害。我立刻开始担心:有人会因为他的不同而惩罚他吗?他会注意到这些凝视吗?他的兄弟会感到耻辱吗,吗?这有点像“正常的梦想”再次消失。

值得庆幸的是,自怜的时刻很快就过去了,我的恐惧消退,我也可以享受水族馆,和我的孩子们一起享受。我儿子一天大部分时间都戴着耳机,看起来很开心。我知道我需要庆祝这段经历,为了鼓励更多的人喜欢它,尽管我还是很难看到我的儿子这样。最后,不过,我试着记住,如果看到他“像这样”就意味着看到他快乐,订婚了,而定,然后我为他找到了合适的助手(目前),我们需要庆祝我们的成功。

犹太传统提醒我们,“不要看容器;而是看看里面有什么。“这是犹太人的说法,"Don't judge a book by its cover." I hope my son will proudly wear his headphones when he needs them,因为他们,他可以体验美好的时刻。我希望人们不要只是看着他,然后根据他们所看到的来判断。我希望我也能学到这重要的一课。


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