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健康

当我的孩子们发现我患有癫痫时

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我有癫痫。我还有两个孩子。在做母亲的六年里,我能够,大多数情况下,在“永不满足”的基础上运作。直到4月。今年4月,我一大清早就发作了。我6岁的儿子发现我躺在浴室地板上,正在康复。在那之后,再也没有躲藏的地方了。

并不是我从来没有和他谈过这件事。他知道我为什么要带一个医疗警报手镯,因为他有一个过敏手镯。我没有癫痫发作的规律,因为癫痫是由我的孩子们在早餐和白天看到我服用的药物控制的。他们知道他们不应该闪灯,因为这会让妈妈生病。我和儿子坦率地谈过我患有癫痫,虽然那是几年前的事了,很难知道他还保留了什么。我4岁的女儿知道的并不多。也许她听说过癫痫这个词,但她从来不知道它的真正含义。

让他们看着我挣扎,两个月后,让我的药物水平回到治疗水平对我来说很困难。不是因为他们很难,也不是因为他们没有理解,但因为这是我在他们面前最具隐喻性的裸体。我的癫痫,到目前为止,我最丑陋的部分。我讨厌它。我个人经历了漫长的接受和拒绝之路,但最重要的是,我讨厌它,希望我能摆脱它。这对我异常忙碌的生活是一种不可靠的干扰,我永远无法完全控制它。

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值得称道的是,孩子们已经成为了士兵,并适应了需要的东西。当我丈夫在癫痫发作后不久就要出国旅行时,我最好的朋友和母亲分担了整夜帮助我的责任,孩子们同意了。当我早上新的药物水平让我筋疲力尽,我不能带他们去上学时,他们走得更快,这样我丈夫就可以把车开两趟,有一次,我儿子甚至和邻居一起去了。当我突然需要躺下或者因为感觉不舒服而不能带他们去操场时,他们都能理解。

最糟糕的一次是有一天我带女儿去上学,走到半路我感觉不舒服。我和她不得不坐在长凳上,直到我丈夫来接我们上出租车。当我们在等待,我弯着腰,把手放在她腿上,我很清楚我不想吓到她。我和她谈了谈爸爸要来的出租车。她惊奇地说她从来没有坐过出租车,然后问我为什么笑。令人惊讶的是,孩子们能在那样可怕的时刻找到一线希望。

我们带她去学校,然后带我回家。我彻底垮了。除了感到身体不适,我非常担心女儿会不信任我再照顾她,她会感到害怕和焦虑。每个孩子都已经开始用他们自己的方式照顾我:我的女儿告诉我要把目光从闪烁的拖车上移开;我儿子在接我的时候会问我感觉如何,而不是打招呼。我感觉糟透了。我是父母。虽然同理心很好,角色互换则不然。

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我在床上躺了一天,我丈夫把孩子们从学校带回家。我担心女儿会说些什么。我不停地向她道歉。她抱着我说,"It's good that Daddy came to get us when you weren't feeling well." How?孩子们是怎么做到的呢?我不懂他们怎么能懂这么多?他们怎么能这么宽容?他们怎么能不像我那样讨厌它呢?

随着数周的复苏延伸到数周的复苏,与孩子们的谈话变得更加坦诚。我告诉他们,当我用药增加时,他们知道有可能出现像疲惫这样的反应,或者是我需要小心的时候。我丈夫每天早上都要把孩子们叫醒(通常这是我们共同的工作),我们必须解释原因。我和儿子讨论了如何在家里打电话,之后,在我的手机上,如果有什么紧急情况。我们之前和他谈过这个问题,我仍然讨厌把这种责任推给一个6岁的孩子。

我最终变得更加稳定,能够恢复我大部分繁忙的日常日程。有一件事我还没能继续,那就是早上把孩子们叫醒。这并没有给他们带来太多麻烦。我女儿养成了在穿衣服之前到卧室说早安的习惯。我几乎总是乐意帮忙准备早餐;那正是清晨我最脆弱的时候。

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他们对这一切的接受程度确实非同寻常。虽然这并没有让我对癫痫感到更舒服,这确实让我更愿意以适合自己年龄的方式与他们分享这些事情。

我丈夫昨天去参加另一个会议了。因为我还没有达到完全的治疗药物水平,我最好的朋友又来帮忙了。我女儿终于开始表现出她的怨恨。癫痫发作已经整整两个月了事情还没有完全解决。我告诉他们这周我要再做一次血液测试,我希望,我们会发现我很安全,可以早起。

他们问了非常具体的问题:医生怎么知道我血液里有多少药?什么是好的药物水平?而且,我女儿:什么是血液测试?我能够诚实地回答所有这些问题,虽然这样做感觉很奇怪,这也是一个令人惊讶的解脱。我的儿子终于开始分享他自己对那个早晨的记忆,他有点惊讶于我自己对那个早晨的记忆不多。他问为什么会发生癫痫发作。这是一个我无法回答的问题,但却是我最想回答的问题。

那天晚上,我女儿哭了,一会儿说她想爸爸,一会儿又说她想让我好起来。我安慰她,告诉她我想好起来,同样的,她不再觉得自己需要变得坚强,这让我很放心。事实上,我意识到,事实上,他们很乐意用一种更急迫、更不耐烦的方式问这么多问题,这意味着他们都觉得自己不需要再坚强了。他们看到了丑陋,接受它,培养它,现在想让一切恢复正常。他们接受了我的整个生命,我既敬畏又谦卑。他们是不知怎么的,能够做到这一点,即使我仍然不能。

这里所表达的观点是作者的个人观点。评论是主持,所以用你内心的声音,把手放在自己身上,不,我们对草药补充剂不感兴趣。
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