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疾病

致骨髓与我匹配的6岁女孩

女孩

最后是一封邮件,内容是:“在你61岁生日那天,您将作为比赛注册中心的成员完成您的承诺®."

23年后,我已经老了。我的骨髓现在太老了,无法挽救生命。不仅仅是生活。我太老了,无法挽救一个特别的生命。她6岁,患有再生障碍性贫血,1994年我在骨髓捐献者登记处签字时,今天她29岁,如果她还活着,由另一个捐赠者或医疗干预或自发缓解保存。现在,不管怎样,她将不得不离开我。我已经老得不能帮忙了。

当我第一次注册我们当地的登记处时,我知道我和病人的匹配几率很低。但知道我已经尽了我的职责,我感觉很好。在签约几周后,我收到了一封来自美国心脏骨髓捐献者登记处的信:“您完整的HLA组织分型与需要骨髓移植的患者相匹配……要求您向该患者捐献骨髓的几率大约是十分之一。”

我盯着这些话。登记册上的小册子说,找到一个非家庭匹配的几率大约是百万分之一。现在,几率高达十分之一。在世界的某个地方,是一个完全陌生的人,他的基因组成比我的家庭更接近我。

我给捐献者登记处打电话,安排后续的血液检查,以确定我是否与这个病人完全匹配。“在这个阶段,我们可以公布性别和年龄数据,”护士协调员说。“病人是一个6岁的小女孩,患有再生障碍性贫血。”

一个6岁的小女孩!谁的最佳健康机会,为了生活,可能来自我。

当命运通过生物机会与你同在时,你很容易被别人所困扰。我在脑子里给那个小女孩和她的父母写了信。我买了成人和小女孩尺寸的T恤衫。“期待奇迹“他们说。”我一遍又一遍地祈祷:“没关系,小家伙,不要放弃,他们几乎找到了你的对手。我不会放弃你,现在不要死!

当我等待下一轮血液测试的结果时,朋友们提出了他们的看法:

“你真勇敢;我不会为陌生人做手术。”

“我会报名的,但即使献血也会让我不舒服。”

听我自己早先的借口大声说出来,使他们显得吝啬和无关紧要。我可能永远不会跳进汹涌的河流,千万不要跑进着火的大楼去救一个孩子,也不要收养半个世界以外的一个挨饿的孤儿。我的利他主义是可以定义的,自私的限度但我能做到。我可以接受麻醉,醒来有点疼,给这个孩子一个机会。

一位儿科医生的朋友告诉我,“我的病人”很可能是东欧犹太人的祖先,像我一样。这一群体对潜在捐助者的需求尤其重要。希特勒杀死了所有的大家庭,根除东欧犹太人的血脉。这个组中的每一个活着的成员都能很好地代表一个垂死病人对骨髓马赫数的唯一希望。我开始觉得捐献骨髓是我拯救希特勒想要杀死的犹太人的机会,为一个小女孩提供一个阻止大屠杀历史影响的机会。

几个星期过去了,我的自我祝贺也变淡了,登记处也没有回复我。也许十分之一的人不太确定。在其他情况下——比如我知道我自己的孩子有十分之一的机会在绝症中幸存——我认为他们的几率相当低。但我很确定,我真的感觉到命运把我和这个小女孩带到了一起。

然后,第一封信三个月后,第二个到达:组织类型确认。“在你的血液和病人的血液之间进行了广泛的检测,我们的结果表明你和病人非常接近。这意味着如果确定病人需要移植,你可能被认为是一个潜在的捐赠者."

然而,信上接着说,我的病人目前还没有准备好接受移植手术。

我打电话给登记处寻求解释。病人可能因为很多原因没有准备好,护士协调员说。再生障碍性贫血通常不会立刻杀死孩子。病人现在可能做得很好,她的医生可能不愿意冒险进行危险的移植手术,直到其他治疗方法停止工作。她也可能做得更糟,他们试图让她更强壮,以增加在移植中存活的几率。或者她可能已经死了。

移植周围奇怪的匿名代码意味着登记处无法告诉我我的病人是生是死。他们不能告诉我两年内是否会有紧急电话,五年,10年:“她现在准备好了;她需要你,请来。”

电话从来没有打过,当然,现在它永远不会。我已经老得不能帮忙了。这个比家庭更亲密的小女孩生或死,任何一条路都没有我的骨髓。也许她现在有自己的孩子了。

我的骨髓从来没有救过她,但我祈祷登记处发现了一场比赛,在和平与舒适关系重大的时候给她和她的家人带来了和平与舒适。“我希望你喜欢你的童年,“小家伙,”晚上我对她低声说。“照顾好自己。你有一场比赛。”

这里表达的意见是作者的个人观点。评论被缓和,所以用你内心的声音,把手放在自己身上,不,我们对草药补充剂不感兴趣。
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