“嘿，亲爱的，”我用胳膊肘轻轻地碰了碰我7岁的儿子。“我想让你见见瑞秋。”她有个弟弟得了脆性X染色体综合症——就像你一样!”
我的热情有点高。然而,他的眼睛几乎要跳出来了。我们一直在讨论易碎X，然而，还有一个人的兄弟也患有脆性X染色体?我能看到车轮在转动。
我们是一个有着易碎X染色体的家庭，即使只有一个人有完整的突变。对我的大儿子，脆性X染色体是他5岁的弟弟这样做的原因。这就是为什么我们经常不得不提前离开的原因，即使我们玩得很开心。这就是为什么我们经常不能像一家人一样一起做事，比如去听音乐会或体育比赛。这就是为什么我们在寒冷的11月来到新英格兰的拉玛营地:与至少有一个有特殊需要的孩子的家庭共度周末。
脆性X染色体是我们日常词汇和生活的一部分。我的孩子们知道他们的表弟也有脆性X染色体(毕竟，这是一种基因突变!)我们中的许多人都是突变前的携带者。但我儿子遇到另一个人，他的兄弟患有脆性X染色体病，这完全出乎他的意料。有可能他认为他是唯一一个有这样哥哥的人。
在脆弱的X世界里，类似于自闭症,我们说,“如果你遇到一个患有脆性X染色体的孩子，you've met one child with Fragile X." In other words,脆性X是一个光谱，每个人都会受到不同程度的影响。所以没有人真正喜欢我5岁的残疾儿子。但是,有很多人的情况和我7岁的孩子非常相似，参加青年党提醒我，我们需要更多地关注我们典型的孩子的特殊需求。
我有一个好朋友，她和一个有特殊需要的妹妹一起长大。多年来，他一直和我分享，在他成长的过程中，他的父母从来没有公开过她的残疾。他需要支持来理解她的ios下载beplay需要并寻求自己的个性，和他的家人分开。他需要在类似情况下的朋友来分享和学习。在我们努力听取大儿子的意见时，他的建议帮助指导了我们家庭的选择。教他,让他知道他并不孤单。
瑞秋见面后,我能看到我儿子的美丽的眼睛突然睁得大大的，当他看到他周围的世界。我们之前去过Tikvah家庭Shabbaton，这似乎是他第一次意识到还有谁在那里。他看到其他家庭，每个家庭都有一个残疾的孩子，还有兄弟姐妹，他们“得到了”，能够理解他的挫折和挑战。刹那间，我看到他感到不那么孤独了。我在那一刻以及之后的日子里得到了安慰。
知道有些人走的是同样的路，和兄弟姐妹在同样的情况下摔跤，谁能在我两个儿子的生活中ios下载beplay支持他们，是一份不可思议的礼物。
与其他有残疾孩子的家庭共度周末是一种令人难以置信的力量和安慰。和其他有孩子的家庭共度周末，他们的孩子也在学着做一个不可思议的男人——诚实，谦虚,有爱心的人,认识到他们所遇到的每个人的能力和力量是一种真正的祝福。认识到我的两个儿子都有“特殊需求”，我们有特权去培养和支持他们，这就是安息日对我们家来说特别的原因。ios下载beplay
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