“这些都是人，”我丈夫指着各种各样的种子解释道，上百个，从我儿子的百吉饼上掉下来的，现在盖上他的盘子。
“在所有人中，每一个都有不同的基因，他继续向我儿子解释为什么他们的眼睛都是同一颜色的，为什么我和他哥哥的头上长满了卷发。
“然后就是这些人，”他一边说一边把种子分成一小部分，“他们的基因不同，所以他们有一种罕见的疾病，就像你的兄弟有脆弱的X。”
我喜欢这个即兴的解释，因为我提醒儿子今天穿牛仔裤，2月29日，在里面罕见病日荣誉.他没有联系，我想他是对的：穿牛仔裤对他哥哥有什么帮助？谁有学习和发育迟缓？当然，这对他没有直接的帮助，但这将有助于传播意识，教学，教育，并提倡。今天穿牛仔裤对治疗他哥哥严重焦虑或无法控制的崩溃没有多大作用，但这可能有助于提醒每个人，我们的基因使我们成为现在的我们，它们让我们与众不同。在路上，那可能对你弟弟有帮助。
说实话，我甚至不确定脆性X综合征是否被认为是一种罕见的疾病。我交了这么多朋友，他们用外汇给孩子们做父母，感觉到处都是。鉴于这是自闭症的主要遗传原因，它可能无处不在！但事实证明，只有不到20万美国人被诊断患有外汇，因此，它被列为一种罕见疾病，以鼓励制药公司努力治疗它，即使它不会带来巨大的利润（尽管相信我，如果他们找到了治疗方法，我一定会帮他们赚钱的！）.
我唯一的论点是，我丈夫的教诲（他得到了严肃的支持，因为谈话无缘无故，他很快就找到了一个视觉助手，并跳入了教师模式），我们可能在生活的某个时刻都是种子的一部分。虽然今天我都在传播对罕见疾病和脆弱X的认识，但我认为盘子里的每一颗小种子都可能有一些基因挑战，这些挑战现在已知或将在以后的生命中被发现。
例如，大约每150名女性中就有一人和每450名男性中就有一人是脆弱的X染色体携带者，也就是说，易患脆弱性X综合征的儿童或最终可能患上一种与外汇有关的疾病的人：fxtas，一种神经退行性疾病，代表脆弱的X相关震颤/共济失调综合征，或fxpoi，脆弱的X相关原发性卵巢功能不全，不孕不育的常见原因。根据2016年3月/4月的一篇文章科学美国人的思维，请携带脆弱X染色体的患者可能一生都没有症状，或者他们可能发展出这些条件之一。
这并不是为了将患有罕见疾病的影响降到最低，但不是说每个人都穿牛仔裤，每个人都有基因，生命是如此脆弱以至于我们永远不知道我们的身体会发生什么。
罕见病日发生在每年2月的最后一天。今年更罕见的是2月29日，闰日。这也是犹太残疾认识和包容月的最后一天，所以我们有机会进行教育，律师，对患有罕见疾病的人尽可能热情和包容。当我们在做的时候，让我们希望并祈祷有一天，当罕见疾病日是庆祝所有的治疗和治愈我们发现。
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