7月16日，我们（好吧……我妻子）生了第二个女儿。
提前六周。
紧急情况下剖腹产.
在我们8岁的孩子从为期一个月的房车之旅回来的第二天布贝，爷爷还有表兄弟姐妹。
这是最简单的部分。
她的名字（女儿，不是妻子）是伊莉安娜·托瓦。埃利亚纳是“上帝已经回答了”，并且托瓦翻译为“好”。
我们之所以被这个名字吸引，部分是因为我们的孩子之间有8年的差距。这足以说明时间差距不是自愿的，所以我们很感激上帝，似乎，用一些好的东西回答我们。还是他？
大约20周妊娠期我们通过超声波了解到伊莉安娜有严重的心脏缺陷，她出生后不久就要接受手术了。医生们制定了一个计划，在生命的两天里，我们的小早产儿成功地接受了手术。
这仍然是最容易的部分，因为当伊莉安娜危及生命心脏病。
大约4周大，在她的肾功能缓慢下降之后，她几乎面临着完全的肾衰竭。所以现在我们又遇到了另一种生死攸关的情况：要么让她在接下来的两年左右接受透析，希望能让她达到可以做移植手术的程度，或者让她安静地走。
我们在需要通知医生我们的决定的那天会见了我们的拉比。他问：“你是吗？生上帝的气？没关系，因为我认识的上帝可以接受。”
我希望拉比是对的，因为你可以打赌我很生气。每次我听到有人说“这都是他的计划的一部分”或“这只是计划的一部分”时，我都会在里面咆哮。世界上其他一切都在发生，一天，上帝俯视我说，“这是一个主意——让我们来捣乱他们吧！”
经过八年的等待，上帝回答得很好，但我接受的不是很好。
但坚持住我，因为情况越来越好。
当肾脏病学家（肾脏医生）找不到一个简单的解释她的肾病综合征（肾衰竭）的原因时，他们派出最后一个基因小组，寻找一堆奇怪而罕见的肾脏疾病。
事实证明，她有一个这样的症状——自20世纪60年代末第一次在文学作品中被描述以来，这种疾病只被诊断了大约200-250次。（现在我有了一个孩子，很可能最终会被描述成文学作品），我可以用“文学作品中描述”这样的短语）太好了。
我现在还在生气吗？三个月后？
嗯……伊莉安娜已经做了五次手术（一次是心脏手术，两个用于放置透析和静脉输液的“永久性”导管，以及另外两个，用于拆除和更换所述永久导管，在接下来的几年里她还需要更多的。除了手术，医生们说，她可能会至少住院几次，以理顺治疗期间打嗝和各种感染。这些事情当然不会让我高兴。
我对我孩子的生活依赖于每天12小时把她吊到机器上感到非常恼火，每一天，直到她长大移植，同时也担心可能的感染。
但后来我不再为那些东西烦恼了，看着伊莉安娜，该死的，她是一个可爱的孩子吗？她比我认识的任何10个人都爱吵架。她在行动中表现得很出色，她已经克服了第一次感染，她很好地适应了透析疗法，那我到底在抱怨什么呢？
一天结束的时候，我是否生上帝的气无关紧要。重要的是我们——妈妈，爸爸，还有大姐姐——不要再想着过去，也不要再担心未来，这样我们就可以专注于推开大门，每天把伊莉安娜向前推进一点点，直到我们达到目标。
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