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生日

当我儿子18岁的时候,回顾孤独症患者的生活

汉纳布朗

当我18岁的时候,我在世界上的Windows上喝了我的第一杯合法饮料——草莓奶昔,位于世界贸易中心顶层的酒吧/餐厅。

当我的大儿子,丹尼下周18岁,我们要一个火车从耶路撒冷到海法,然后我们将在一天的大部分时间里乘坐卡梅利特地铁。

丹尼喜欢火车,自从被诊断出患有自闭症他3岁的时候。除了在晚上用蛋糕庆祝他的生日,那天我和他父亲将成为他的法定监护人。当他出生时,没有世界自闭症意识日,但很难不看到讽刺的是,4月2日就在他生日的前六天。

我们搬回以色列诊断一年后,因为丹尼的父亲是以色列人,想回家。因为他的自闭症,丹尼不会被征召加入以色列国防军,像这里大多数18岁的孩子一样,但会留在他爱的学校,他在那里学习和进步。当他在那里结束的时候,21岁时,他可能是或不可能是高功能足以服务于一个IDF特别需要单位。

当我的前夫和我第一次考虑搬回以色列时,我很想(也很担心)让我的儿子应征入伍会怎么样——丹尼有一个弟弟,现在14岁,在我们接受丹尼的诊断前6周出生的。

我从来没有想到我会羡慕那些孩子们健康到高中毕业就可以服务的母亲。



当我想到要孩子的时候,我想到了所有的传统里程碑:一个学会走路和说话的婴儿,一个孩子开始一年级,一个高中毕业上大学的少年,还有一个以色列男孩参军。

因为丹尼的自闭症,里程碑非常重要,非常不同。

他被认为是中等功能,所以他可以说话,读写,实际上是双语的,这对自闭症患者来说是不寻常的。他笑容灿烂,有很多技巧——游泳,骑马,唱歌,弹钢琴。但他仍然不能独自过街——他太冲动了。他典型的电话交谈是,“嗨,我爱你,再见,“没什么好说的,在他看来。

当他学会说谎时,那是一个重要的时刻,因为这表明他明白所谓的,“心灵理论”,其他人知道并想要不同于他想要的东西。

最近的另一个胜利是他克服了对真空吸尘器.多年来,他害怕吸尘器的噪音,多年来我告诉他他们不会伤害他。他们清理地毯。他们刚发出一声巨响。它们是好东西。最终,他把这个内化到他现在喜欢吸尘器的程度,每天用吸尘器打扫房子,我会让他多少次。

自从确诊后的十年半里,他改变了很多,但我的角色没有。就像他3岁时,我负责确保他学习,保持安全,当他不了解这个世界的时候也不会感到太沮丧。

尽管他知道如何阅读,他仍然想在睡觉前被人读到,藏起来,像一个小得多的孩子。当他的日常生活发生变化时,即使是简单的方式,他既害怕又紧张。他喜欢谈论我们养的猫和我们以前养的猫。他喜欢在睡觉前被告知第二天的日程安排。

很久以前,像许多自闭症儿童的父母一样,我相信专家们的承诺,他们告诉我,如果我认真遵守他们的计划,他将在两年内成为主流。或三。

现在我知道,抚养他这项极其艰苦和有益的工作不会很快结束。

我也知道如果他是一个典型的发育中的青少年,我会很烦躁,就像我在这里的朋友一样,关于他在军队里会做什么,或者,就像我在美国的朋友一样,关于他的大学生活会是怎样的。

我想说的是空巢.也许我会有中年危机。

相反,论他的18生日,我会播放牛仔音乐的CD把他叫醒,然后我们就出发去乘火车。在家里会有一些蛋糕,和吸尘。

我知道他在世界的窗户上永远不会有一个戴奇瑞,但我仍然希望和朋友们一起喝酒会是他未来的一部分——总有一天。


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