我们有奢侈品，或者障碍，在一小时的车程内拥有最好的儿童医院。好消息是，我们有一些世界上最好的医生能够帮助我们6岁的女儿。坏消息是世界上其他人都想和那些医生合作，也是。
当我们的医生告诉我们，我们的小女孩在5岁时被诊断出患有艾卡迪-古蒂-雷斯综合征，这导致她的大脑萎缩，三个月后需要再次看到，但是他们预约了六到七个月的约会，我感到非常沮丧。太频繁,我们在玩等待游戏，无论是预约还是信息。
最痛苦的例子是，我们医疗队的一位医生发现了什么罕见的神经系统疾病正在迅速夺走我女儿的生命。但我们要等三个多月才能得到期待已久的诊断。因为医生先去度假了，然后他没能召集起整个医疗队。通过这一切，我不断地给办公室的工作人员和护士们留言，曾经在电话里哭了。在五年的寻找答案之后，这是一个痛苦的等待，在测试过程中，看到几十位专家，并在网上研究各种可能性。
Post-diagnosis,我女儿的医疗预约仍然是他们自己面临的一系列挑战。有九位医学专家（神经学家，整形外科医师,胃肠病学家及姑息治疗医生至少每六个月看一次，如果不是每三个月，我必须每周花大约一天的时间去看医生。所有这些实际上都需要全职的专业调度人员的工作——如果我们有这样的奢侈就好了。
开车往返约会，处理一个大城市的公共停车场有一个坐轮椅的孩子，更不用说那些不遵守交通规则的司机了，你懂的。平均而言,每次约会从我们离开家到我们回来的时间都需要4到6个小时。我和我丈夫尽量使家庭日程安排顺利进行，以便在有医疗预约的日子里，这是一个不断的杂耍行为，让我的另外两个孩子在放学后得到照顾，并参加他们的各种活动。
因为我必须每周花一天的时间去看医生，我不能全职工作。幸运的是，我丈夫能够支付我们急需的医疗保险，这让我有了做兼职的奢侈。我是一名大学教师，我的时间表是围绕着我女儿的医学需求制定的——在晚上和早上教授课程。
在我们的医疗之旅中，我们见过许多类型的医生。他们都很擅长自己的工作，从医学角度来看。有些人非常了解我们的家庭，特别是我的女儿，并与我们发展了关系。其他人则更加冷漠。我记得我们最初的神经学家是如何传递出一个父母所能听到的最具毁灭性的消息的：不仅我们的女儿永远不会走路，说话或看,她的病情也会逐渐恶化。
他的声音有些犹豫，他无法直视我们的眼睛。我依稀记得他的医院呼机响了，向我们示意这次约会结束了。我们的医生没有为我们制定行动计划或目标。那天是我丈夫把我从地板上抱起来的。我们只能靠自己，在那次访问之后，也是。不会有社工来检查我们。
在医生的办公室里，当他们和其他同事讨论她的残疾名单时，我崩溃了。听到有人讨论这个问题听起来太可怕了——有时是和一个从未见过这种情况的住院医生讨论。通常情况下，他们不愿面对这样一位情绪化的母亲，她有时无法掩饰抚养一个身患绝症的严重残疾儿童的痛苦。我想让他们看到并感受到伴随着这件事而来的痛苦，但我也希望他们看到我漂亮的小女孩，她有完美的小嘴巴和鼻子，知道她每天都在挑战机会。我希望他们看着我的眼睛，不要那么专注于他们的电脑，不要害怕抱着我的女儿，像另一个人一样和她说话。
在很大程度上，我能够非常专业地为我女儿处理医疗方面的事情。在与她的治疗团队成员打交道时，我总是彬彬有礼，谈吐得体。但每隔一段时间，我的情绪就会浮出水面。我想让我女儿的团队收起他们的医疗帽和花哨的学位，让我们知道他们看到了我们所有人都反对的后勤工作，对，但更重要的是，它的痛苦，并让我们放心，在这场斗争中，我们并不孤单。
