我和塔里亚最后一次远足是一种挑战和爱的行为。今年七月，我抱着她，我23个月大的女儿，在一个额外的支持前载体，以防止她的头从一侧到另一侧下垂。ios下载beplay
我把她小小的身体紧紧地贴在我的身上，希望我的体温能抚慰和温暖她日益冰冷的身体。她和我见过的一样虚弱，她的身体一瘸一拐——这是由于她的大脑不能正常工作。她离死亡还有10天，然而，她在那里，我们正在一起总结另一个高峰。
对局外人来说，我们是一个典型的徒步旅行家庭。母亲，父亲，儿子两个女儿，即使是奶奶一起在普莱西德湖远足，在纽约州北部。在我们健康的容貌上，陌生人对我们报以亲切的微笑。你什么都不知道，我心里想。他们看不到的是我眼中的强烈决心，在泰萨克斯冰冷的现实面前，把注意力集中在快乐和生活上，这是一种抵抗的行为。
这种疾病，没有治疗或治愈的，通常在您的孩子停止实现里程碑时诊断。你以为自己抚养的看上去健康的孩子突然间就有了保质期。这种退化性疾病逐渐剥夺了婴儿的所有能力：胡言乱语，搬家，甚至微笑。时间线往往是不确定的，但一般来说，儿童死于2到5岁之间。
我们一家在和塔里亚一起的短时间里爬过许多徒步旅行。我们向孩子展示了大自然的威严，即使看着她的衰败向我们展示了它的残酷。回头看，我可以通过她没有进步到的徒步旅行装备的发展阶段来追踪塔里亚的生活。
塔里亚在我心目中的第一次远足是在她的预定日期。塔里亚舒服地躺在她的第一个徒步旅行包里，我的子宫我希望能和我母亲一起在我身边有力地散步，能激励她去观察我之外的世界。在那次散步中，我第一次大声说出了她的名字。塔莉亚·林恩·史蒂克曼，现在是时候让你大显身手了，我哄骗。但是塔里亚，在她自己的挑衅行为中，她又忍受了一周的折磨。
塔里亚的第一次真正的徒步旅行是在我们从医院回来仅仅三天后。我把她的小身体靠在婴儿车里，我们带她在家附近的荒野里散步。我下定决心，我们的第三个孩子打破了她兄弟姐妹们所创下的最早远足纪录。那天我对我们新组建的家庭感到非常自豪，喜欢抱着塔里亚，能把她交给她父亲做一些繁重的工作，我也感到很欣慰。
我们试图让塔里亚在6个月大的时候，面对一个人体工程学的婴儿车。她的身体姿势从来没有感觉对，她的头似乎无法支撑自己。ios下载beplay在这些徒步旅行中，当我们到达山顶吃点心的时候，我不得不用我的身体ios下载beplay支撑着塔里亚坐着的身体，以防她翻倒。
在我们的照片中，当她试图从苹果或桃子中吸取果汁时，她脸上露出一副满足的表情，但她没有力气自己拿水果，也没有稳定的坐姿。这是一个充满疑问和比较的季节的开始。
9个月大的时候，我们在背包里试过塔里亚，就像她以前的兄弟姐妹一样。塔里亚现在正在接受低肌肉张力的物理治疗，我们的日程安排中充满了医生预约以了解潜在原因。仍然否认，我们试图迫使她爬上我们徒步旅行发展的阶梯。在这个包里，毫无疑问她出了什么问题。尽管绑得很紧，她的全身笨拙地悬在一边。这包东西对她来说永远都不合适，对未来的恐惧真的开始了。
当塔里亚在11个月大时被诊断出来时，我们知道她不会用自己的两条腿走小路。她确诊一周后，我们按计划去普莱西德湖旅行。在她死前几天，我们会爬上同一座山，我们作为一个决心继续生活的家庭远足。我们不再试图把塔里亚推进任何发展里程碑。我们很感激我们在一起的时光。
塔里亚现在在一个新购买的婴儿车里，这个婴儿车可以提供她脖子无法再提供的头部支撑。ios下载beplay我们爬上了一座具有挑战性的山峰，因为天空因暴风雨的来临而急剧变暗。暴风雨的风把我们的头发吹乱了。我把她转向里面，用我的身体保护她免受风吹雨打。她笑了，她感到她的身体上下跳动。我拍了我们俩的自拍，知道这些时刻不会持续。
我问我的脸应该是什么样子。我对死亡的了解应该深入吗？在这有限欢乐的时刻快乐吗？如何能同时体验到深沉的欢乐和悲伤？这些问题反映了我那天的情绪混乱，以及塔里亚一生中所有的日子。
最后我笑了，一开始谨慎，然后放弃。我对那一刻感到快乐的荒谬和我仍然能够微笑的快乐发现都笑了。现在看着那张照片，我看到我的女儿正处于体力的顶峰，尽管她已经被疾病所带来的后果所定义。我也看到了自己，狂野的头发，带着狂野的微笑，我已经定义了我不允许这种疾病从我们身上夺走的东西。
