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自闭症

给自闭症家庭的一个提示:它会变得更好

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我记得有天晚上我和妹妹出去吃冰淇淋,就在我儿子埃文被诊断为自闭症的时候。孩子们在床上,我丈夫和他们呆在家里,我非常需要逃离一个小时。那天晚上很暖和,可以坐在外面,当我们坐在长椅上享受冰淇淋时,我看到一些有年幼孩子的家庭也这样做。我们就在一条繁忙的路边,当孩子们在他们身边玩耍时,这些父母看起来很放松和快乐。我记得对我妹妹说,“我无法想象埃文有一天会足够值得信任,在这样的情况下仍然留在我们身边,好让我像那些父母一样放松。”

自从埃文学会走路以后,他开始运行并没有停止。你可以把视线移开一会儿,然后他就走了。是的,这实际上发生过很多次。有一次,在一个非常盛大的家庭活动上,我需要休息几分钟,让他在我妈妈和妹妹的细心照顾下,然后从房间的另一头看到他们正在疯狂地寻找他。果然,他们把目光移开了一会儿,他立刻消失了。我立刻想到大厅里通向停车场的自动门,我们心跳加速地跑去那里。值得庆幸的是,我们发现他跑去寻找一张他之前注意到的大楼里的停车标志的照片,我们就是在那里找到他的。

他的消失不仅让他的身体筋疲力尽,而且极度紧张,但另一件令我心碎的事是,其他孩子也想和父母待在一起,而我的似乎没有兴趣靠近我。他只想去他现在所在的地方以外的任何地方。

埃文的逃跑(“私奔风险”,他的老师后来这样称呼)可能是他最有可能让我流泪的行为,但这不是唯一的一个。如果他不想这样做的话,他不可能移动身体的方法就在上面。他也习惯于在一英里外看到一扇滑动门,不停地打开又关上,直到他被扯走。他痴迷于字母表中的字母:他几乎可以拿走我们家里的任何玩具(玩具汽车轨道,玩厨房用具,你命名它)并且在它的某处发现一个字母的形状,而不是以“典型”的方式玩。这些持续性(强迫症和重复性行为),奇怪的游戏习惯,他把他最喜欢的电视剧里的台词逐字逐句地写下来,这让我感到绝望,想知道他是否会完全融入周围的世界,或者表现得像他的同龄人。

屏幕截图2015-04-02上午10:59.10

在我们接受发育儿科医生的诊断后不久,我们知道我们必须把埃文从他的私立幼儿园里拉出来。这是一个悲哀的认识,因为我们已经逐渐爱上了老师和学校的氛围,但那是他当时的正确选择。他根本无法在那种课堂环境下工作。他没有和同学们一起参加集体活动,只对两三个玩具产生了不健康的依恋。他大部分时间都是一个人在教室的角落里玩。

我们从我们的医生和我们的研究中了解到,像他这样的孩子经常受益于强化应用行为分析(ABA)疗法,所以我们在我们的公立学校系统中为他注册了一个基于ABA的特殊教育学前班。当他的新老师告诉我们他似乎是ABA的理想人选,并对行为改变做出了积极的反应时,我们感到非常兴奋。即使在开始的几天内。这正是他当时所需要的。

我们可以自己看看他反应有多快:应学校的要求,我们让他背着背包上学,我们笑着说,“祝你好运让他穿上它。”嗯,当我们看到他第一天背着背包回家后,我们简直不敢相信自己的眼睛。那时我们就知道会有好事情发生。

从那以后的三年里,埃文进步很大,在学校的每一年中,需要的支持和ios下载beplay限制都要少得多。令我们惊讶的是,他的语言和交流蓬勃发展,他的坚持和写作变得不那么引人注目,他对和同龄人交往更感兴趣。这并不是说他不会在所有这些领域继续奋斗,但进展令人难以置信。去年,他开始把每天的一部分时间花在私人生活上,主流幼儿园作为他特殊教育计划的补充。目前他在幼儿园的普通教育班,几乎没有任何支持(演讲,ios下载beplay行为,以及社交技能)。

我希望我三年前知道的只是有多少最好能在这么短的时间内收到。当埃文学会进入他周围的世界时,他的天赋和美丽的心灵已经被周围的人所接受。他对细节有着惊人的记忆力,在他沟通困难的背后隐藏着一种才华,对他人的爱和关心,以及令人愉快的幽默感。他大部分时间都很热情,很深情,他能够以一种他以前从未掌握过的方式与人们建立联系,这减轻了我们对他的恐惧,我们担心他会找到一个可以分享他生活的伴侣。他几乎在所有方面都无法与他过去的2岁孩子相提并论,除了他那闪闪发光的眼睛和令人惊叹的微笑之外,我们从他小时候就一直珍视他。

他不再跑步了。有时我们还是会忘记,我们不需要时刻警惕所有可能的出口路线。这些天,如果他突然离开我们的视线,我们疯狂地环顾四周,通常会发现他就在我们身边。我一个人对这件事的宽慰和感激足以使我的眼睛充满喜悦的泪水。事实上,我们可以放松一点,这让我们更加欣赏他所有的精彩。

我知道我们真的很幸运,埃文在这么多领域都取得了显著的进步,许多家庭将不会经历如此剧烈的增长。尽管如此,我相信这些家庭也会变得更容易。随着时间的推移,你将逐渐了解你的特殊情况的来龙去脉,以及处理事情的最有效方法。经过反复试验,你将学会适应某些反复出现的行为或困难,你会明白什么对你的孩子最有效。

就在你对处理一个行为有信心的时候,事情将会改变,路上会出现颠簸(学校的新教室,新一季的服装,家里有个新孩子,或者只是你孩子的一个新发展,你会被抛出一个循环。但每一次经历都让你活了下来生存,你会成为孩子的专家,一切都变得更容易了。对你周围的人来说,这似乎从来没有那么容易,但是你越了解你的孩子,你就越能从这些经历中自我成长,你会变得更加放松和自信。

这是希拉·罗斯新书的一个摘录,“我希望我知道的是:一位母亲对自闭症之旅的反思。

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