的消息伊丽莎白·沃泽尔的死亡这一周，52岁的我非常激动。这不是因为我认识她本人，也不是她作品的超级粉丝，而是因为她去世的那一天也是我预防性双乳切除手术的四周年纪念日。
不管你爱她还是恨她，Wurtzel都是一种力量。她备受争议的作品，包括她最著名的回忆录，百忧解国家因为它们有力地描述了人性的弱点和心理上的脆弱，却没有道歉。沃泽尔是个瘾君子、利己主义者和煽动者。
但她也是一个德系犹太人，在她生命的大部分时间里，她都不知道自己有一个BRCA突变是她父亲传下来的。喜欢我。
2015年9月25日，我收到一份核磁共振报告，说是的不患癌症——在BRCA检测结果呈阳性后的几周内极度焦虑。就在同一天纽约时报发表了一篇评论文章"乳腺癌基因和Me”。
在这篇文章中，沃泽尔愤怒地写道，德系犹太人受到了不公正对待，他们通常不会受到医疗机构的敦促测试BRCA基因突变尽管有他们以1中40的速度-是普通人口的10倍。
乳腺癌(BRCA)基因是存在于每个人体内的一段DNA。通常情况下，基因起作用避免乳腺癌。然而，该基因的突变(额外的拷贝、删除的拷贝或损坏的拷贝)则相反，并导致乳腺癌、卵巢癌和其他癌症的发病率显著增加。德系犹太人的基因突变数量惊人。
我记得那年秋天的一天，我坐在车里，读着沃泽尔的专栏，哭了。我为自己松了一口气，也为沃泽尔流下了悲伤的泪水。如果沃泽尔在肿瘤开始生长之前进行简单的血液检测，她患癌症的风险就会大大降低。我还为我亲爱的朋友谢丽尔·尼克尔斯(Sheryl Nichols)流下了愤怒的眼泪，如果她也接受过德系犹太人和BRCA突变的教育，她可能还活着。
谢丽尔和我是亲密的朋友和同事。她在31岁时被诊断出乳腺癌，就在她婚礼的前一个月。她的肿瘤医生很快进行了测试，发现她的癌症是BRCA2突变的结果，谢里尔听到这个消息很惊讶，因为她的家族没有乳腺癌病史。她只是偶然听说过这种突变，而且从来没有听说过德系犹太人携带这种基因的比例失调。
雪莉没有生气，而是集中精力让自己好起来。医生向她保证，她的2期癌症很容易就会被治愈，她会过上幸福长寿的生活。然而，不到一年，她的癌症复发了。又经过了三年痛苦的挣扎，她死于轻脑膜癌，也就是转移性脑癌和脊髓癌。
然而，谢丽尔不会想到她的死因。她可能会说，是沉默害死了她和沃泽尔:尽管有充分的证据证明，德系犹太人有基因上的致癌性，但几乎没有人谈论它。
当她足够健康的时候，雪莉开始参与其中力这是一个帮助人们解决遗传性癌症问题的组织。ios下载beplay除了提高公众的意识外，她还反复敦促我接受BRCA突变的检测。我不理睬她，说我没有家族病史乳腺癌。她指出她也没有。最后，我问了我的医生关于做检测的事，医生告诉我没有家族史的犹太人是不允许做检测的。我把这件事报告给谢丽尔，她很生气。
最后，在谢丽尔生命的最后时刻，她又一次问我关于考试的问题;她感到痛苦的是，她的死亡意味着她倡导工作的结束。那一刻，我提醒她犹太人是怎样的相信如果你拯救了一条生命，你就拯救了世界。于是我向她保证我会找到一种方式来获得测试。如果她救了我，我告诉她，她的工作已完成。
我得到了测试雪儿走进临终关怀的一周，我得到了我积极的结果，她死了两个星期后，。四个月后，于2016年1月7日，我接受了我的预防性双乳切除术。我知道那是什么雪儿本来想让我做，就看我的方式来生活没有癌症。
终于，遗传咨询指导终于被更新推荐德系犹太人的人口测试。但健康的病人很少，在遗传咨询师风，除非他们的医生推荐它，医生别推荐它。在一个奇怪的扭曲，通常肿瘤学家做用于测试的BRCA基因突变一次乳腺癌或卵巢癌的诊断。
这是无稽之谈。找出有关的突变后癌症诊断可以在告知治疗，但它在预防方面做了什么。然而，这个向后事实调查继续，尽管更新的测试建议的情况发生。为什么？Because physicians themselves are either ignorant of the risk statistics for Ashkenazi Jews, or don’t understand that male carriers can keep family history “hidden.” More commonly, though, they are concerned that their patients can’t “handle” a positive result.我已经从几年无数的卫生专业人员，因为雪儿死了，像主要犹太组织的代表甚至听说过这个哈达萨已经采取了放手的方法来主动测试。
另外，医生常说，测试的突变是成本过高。这可能是真实年前，但2010提供支付得起的医疗法案测试和遗传咨询在风险的妇女的强制保险。此外，其他有信誉的，经济实惠的选择，现在存在的测试和遗传咨询，如色彩基因组学。甚至有一个完全自由研究在所有的事情正在进行，现在由权威专家BRCA，宾夕法尼亚医学院的Basser中心。任何人在四大都市区与一个德裔犹太人家长可以轻松地在网上登记免费检测及相关咨询服务。
医疗机构远远落后于这些发展的背后，不过，剩下的这个话题回避，谁愿意采取负责自己的健康利益的妇女劝阻。进一步使问题复杂化被切断的家族史表征现代犹太人的经历 - 有这么多我们的祖先死于大屠杀，毒气室，或已被分散在世界各地，使一个完整的家庭的历史几乎是不可能的。
这种信息的缺乏也是为什么非要雪儿我得到测试。这就是为什么沃泽尔给她写专栏，这就是为什么我写这篇文章 - 因为我保持我的诺言，雪儿倡导所有德系犹太人的普遍BRCA测试。
每确诊BRCA突变是预防的失败。沃泽尔知道，她这周屈服于那个失败。雪儿知道这一点，并屈服于，失败也是如此。但是，乞求我得到测试 - 主动 - 雪儿保存我的生活，并把预防医学工作扪方式。和沃泽尔的礼物给我验证了我主动的，预防性的选择中时，权当我最需要的。
没有一两件事对我的BRCA旅程一帆风顺。它一直是肉体和精神上充满。神经受损，肌肉得到伸展和生产方式的性质拉没打算让他们可承受重，硬，硅替身乳房。镜子赶上我措手不及，因为我有时仍然会感觉身体无法识别自己。
然而，疼痛和变化比较苍白到知道我没有癌症的缓解。而这正是我保持我的重点：科学和雪儿帮我阻止87％的几率我也有过被太快了。
因此，安息，伊丽莎白。我希望你在任何伟大的超越可能存在遇到雪儿。我希望你们俩都知道你的愤怒和宣传没有白费。这三个我们的生活交织在一起的方式是显着的给我;可以肯定，这是某种标志。从谁，从哪里 - 我不知道，不要假装。但是我不理它，我会继续站出来说话。
通过Images图像通过Sakan Piriyapongsak / EyeEm本质上
