当我的儿子，本，是个孩子，一年几次，他会得到这些有趣的抽搐。有点可爱，事实上。就像兔子一样，扭动它的鼻子。有时会伴有清喉。甚至有些眼睛在眨。而且总是伴有感冒症状。儿科医生会开10天疗程的抗生素，这可以清除他身上的感染以及这些奇怪的动作。
随着时间的推移，然而，这种情况会更频繁。而不是一年一两次，更像是半打。而不是像兔子一样可爱的动作，本的头会弹到一边。否则他的下巴会反复突出。
2014年初春，本开始说话，只是停不下来。不再局限于他的头部，本经历了“躯干”抽搐，抽搐一直沿着他的身体后备箱移动。他的腿会突然离开他。他的手臂可能会从身体上推开。他的背部会向后过度伸展。他发出声音。很多。
2014年11月正式诊断：图雷特综合征.
图雷特综合征是一种神经系统疾病，在这种疾病中，一个人会做出非自愿的动作和声音，如反复眨眼和咕噜。症状往往出现在儿童期或青春期早期；最严重的形式影响超过200000人，而每100人中就有一人的病情较轻。
有很多关于图雷特的未知。没有人确切知道是什么引起的。或者为什么男性患病率更高。也没有已知的治疗方法。有时可以控制症状，但这和治疗方法不同。
抽动秽语不是由焦虑引起的，尽管焦虑会加重病情。
图雷特不是有意的，尽管有一些技术和策略可以让那些有图雷特氏症的人补偿。
当我们接到本的诊断后，他被压垮了。
他已经在处理孤独症，焦虑，以及情绪问题。对他来说，他又有一件事被打破了。
图雷特是个怪兽。这似乎是周期性的。有时本的抽搐几乎看不见。然后，没有警告，他们复仇了。我们在急诊室呆了很长一天，这可能是因为他背部和腿部的不可忍受的疼痛，是由于肌肉抽搐造成的。然后，同样迅速，他们又躲起来了。
本的老师不懂图雷特的。在宣誓效忠的过程中，他们试图怂恿他站着不动，好像他想给自己制造一个奇观。他们评论说，只要他能安静地坐着不动就可以在课堂上做得更好，好像他选择来回摇晃他的头。
当他们对他和他做出这些和其他评论时，难怪他感到心碎。小于。其他。
我们尽我们所能减少本感到的尴尬和痛苦，但是，什么样的青少年能完全被父母善意的话语所安慰呢？所以当我抓到一个最近的Eli谈论帕梅拉舒勒本周早些时候，我饶有兴趣地看着。帕姆是乌尔吉地区青年参与和包容专家，也是一名单口相声演员。她的陈述，我在这里；听我说：喜剧，残疾，还有包容的犹太教堂，是激情的完美融合，信息，幽默，还有托拉，告诉那些真正拥有自己残疾却没有被定义的人。对本和其他许多像他一样的人来说，这是一个很好的例子。
我听过很多关于融入犹太社会的讨论。我已经就加入犹太人社区进行了很多讨论。
他们中没有一个能接近这一个的力量。
在她的谈话中，帕姆描述了图雷特的身份成长过程。她描述了如何，在被认为破坏性太大之后，她被要求离开犹太教堂。当她被要求离开一个神圣的社区时，她觉得自己在犹太教中没有地位。用她的话说，社区不知道如何回应她，所以他们没有。
令我吃惊的不是犹太人社区找不到她居住的地方。令我吃惊的是，她甚至给了犹太人第二次机会。
对于PAM，这是一个犹太人的夜间营地，造成了不同。在那里，她发现了一个重视每个人所带来的东西的社区，而不是一个关注每个人可能缺乏的东西的社区。
最终，舒勒总结说，包容不应该是我们不能做的事情，因为有特殊需要的人是我们社区的一部分。更确切地说，包容是关于我们得到这样做是因为我们学习并与每个社区成员一起成长。
作为拉比，我喜欢舒勒如何把托拉带到她的谈话中。上帝被认为是选择残疾人的典范，摩西，做大事。对，提供住宿。对，额外的鼓励。对，有了创造力，但不是期望值更低。舒勒指出了在西奈启示的时刻，这不仅限于那些能走路的人，也不限于那些不自觉发出声音的人。托拉赐给了我们所有人。而且，如果按照我们的传统教诲，所有人都在那里，那时，律法和犹太教需要每个人都能接触到。
但最重要的是，作为一个有图雷特综合症的孩子的妈妈，当她说，“我有残疾，我是完整的。”
看Pam Schuler的Eli演讲，告诉我们你的想法，在下面的评论部分。
