5年来，我和丈夫一直在收拾行囊。我们已经详细讨论了在紧急情况下我们该怎么办，就像地震或火灾发生在我们南加州的家附近。直到最近,我对我们的计划相当有信心。但是现在,后飓风哈维厄玛飓风,我不太确定。
事实是,我们准备疏散一个典型的家庭。但我们不是这样的。
我女儿Rett综合症。她在医学上很复杂。她也很聪明，勇敢,强,确定和好玩的。在自然灾害中，这些都不重要，除了她有残疾。她比同龄的孩子需要更多的帮助。
雷特综合症夺走了她说话的能力;它偷走了她的手的功能。她有时能走得很好，有时候她的身体不工作，她会崩溃。她很容易生病，所以她在家上学。她的体温不正常。她的呼吸从过度呼吸到屏息不等。这完全超出了她的控制。她有癫痫发作,所以无论她走到哪里，她的紧急癫痫药物都伴随着她。她在灾难中会怎样?我怎么可能为她做撤离计划当有些日子我们觉得自己几乎撑不过去的时候?
这就是为什么我们刚刚目睹的飓风让我开始思考，对我们的家庭来说，疏散实际上是什么样子的，以及我们如何才能做好最好的准备。这是非常艰巨的。
药物先走,所以我额外订购了一个疏散包。我们不能没有这些。接下来是她的支撑和婴儿车。她走不了多远她需要用手臂和手支撑来使身体平静下来。不含麸质/不含乳制品的零食也是必备品。因为如果没有别的，吃零食会让她平静下来。她的维生素养生法帮助她缓解了呼吸困难，所以没有这个我们就不能离开。她的通信设备是一个很大的,笨重而昂贵的电脑，配有眼球注视技术。她完全不会说话，没有,,她会完全迷失——这也需要。
我们可能得离开她的活动椅这给了她坐下来的支持。ios下载beplay我们很可能不得不放弃我们日常使用的所有工具来帮助控制她的感觉系统。包括她的治疗刷，帮助她集中注意力耳机/耳塞,因为外面的世界通常只有几个小数点，她无法适应——还有她的紧身背心，这有助于调节她身体的前庭系统，让她保持冷静。无论我们疏散到哪里，卫生问题都必须解决。
都说,到目前为止，我们很幸运，我们的女儿不需要喂食管，因为这将增加一系列其他医学上必要的新发明和口粮。她不需要透析和氧气。她没有被绑在心脏监测器或任何重型医疗器械上。但很多家庭都依赖这些，此外，进一步复杂化和危及疏散的成功。
在哈维和厄玛登陆之前和之后，太- - - - - -确实有一些有特殊需要的父母被迫做出生死抉择，为他们身体虚弱的孩子带来什么，以及他们必须留下的东西。
我的心都碎了。
和一个有特殊需要的孩子在一起的每一天都是一场让他们成为最好的自己的斗争。在飓风中度过的每一天都是一场艰难的求生之路。也许这就是给那些家庭带来不应有压力的原因，也许是因为我意识到在任何时候,我的也有可能。
